一同下坠也彼此托起：当母亲失智遭逢女儿患癌

编者按：很多中文世界读者对刘绍华或许并不陌生。她是一位医疗人类学者，是《我的凉山兄弟》的作者，她在职业生涯中见识过不少“恐怖世面”，“跑过华航空难新闻，上过保钓号采访渔船，在柬埔寨等贫穷国度做过国际发展，在尼泊尔陷入武装暴动烽火之中，深入四川山区的毒品与艾滋病重灾区，拜访过中国各地的艰苦麻风村。”

2018年7月，刘绍华的母亲和她自己接连确认罹患“世纪之症”，母亲被诊断为阿尔兹海默症初期，刘绍华则确诊淋巴癌。五年后，女儿积极接受癌症治疗已然好转，而母亲则进入了疾病的中后期阶段，随着记忆包袱不断破洞，母亲慢慢走向了释然和放松，甚至已经忘却了女儿患癌的事情。刘绍华说，“我们生命共同下坠的交会已然过渡。”

母女共病让整个家庭备受打击、陷入混乱，一开始，生病的人不好过，没生病的人也不好过；但是，在之后的数年间，“各种没想过的生命经验，正面的、负面的、坚固的、新生的、美妙的、创造的，也都一一发生；没生病的人很惊奇，生病的人更惊奇。”刘绍华在《病非如此》一书中写到，“生病与康复都是一趟旅程，只有走过才知道风景微妙，不管是否喜欢。”

《病非如此》展现了她作为癌症病人、作为认知症患者的女儿、作为医疗人类学者、作为疫情之下的中国台湾地区社会观察者等多重视角，在她的患病与疗愈叙事中，我们能够看到病人如何接受身体与生活的剧变、一个家庭如何应对疾病的冲击和震荡、医护群体如何接住下坠之人，以及一个社会可以如何真正地履行照护的职责。

刘绍华在本书最后一章的结尾部分写到：“我和母亲都与自己的某种面向和记忆告别。我们仿佛都回到某个生活的原点，然后又从原点出发，带着新的心情和姿态，与自己和他人互动。我们都因生病而经历了生命的减法。若换一个角度看‘失去’、‘去芜存菁’后，留下来的是对我们真正重要的或我们珍惜的。由此再往前走的生命之途，也许并非生命的减法，而是在观点和认知改变后，重新体会生命的加法过程。”

《认识病人的身心世界》（节选）

撰文 | 刘绍华

生病或老化的身体，很多感受一言难尽，因为病人可能正困惑于不明所以的处境，也可能难以启齿内在的忧心。病人在跨越身心的边界时，能靠什么摆渡以顺利超越现况、朝向安顿之境？我想，除了良好的治疗，以及病人自己的身心探索与活在当下的修行功夫外，亲友的同理心、照护和言行反应，也是下坠之人能否被接住、顺利摆渡过关的重要因素。

当我陷入化疗副作用和孤立无聊导致的身心变化时，母亲也正陷入脑部退化的风暴之中。半年的治疗期间，医嘱尽量回避亲友探视，以预防感染。母亲虽常跟我通电话，但只能等待我的白细胞数回升且哥有空时再带她来看我。虽然我们对各自病程的认识和投降的时间点不同，却同样经历过身心下坠的慌张。亲友面对我们的改变而有的困惑和不适反应，也颇为相似。

我接受治疗约三个月后，母亲从担心和挂念我，变成只有挂念，到主要剩下为何我都不回家的疑问。她逐渐忘记我生病了。我偶然发现母亲遗忘此事，感到难得的欣慰，从此在她面前绝口不提。

我以为，遗忘不好的事就等于放下。但是，仍有清晰逻辑认知的母亲，不见得这么想。

有回聊天，母亲提到一些她记不清楚的不愉快往事，我说：“这些事忘记了，不就轻松了吗？就不用再想了啊。”

母亲偏头瞅我：“怎么会轻松？”我又问：“那是什么感觉呢？”

母亲低下头，似乎认真用力地在思索：“觉得很……懊恼，想不起来，很懊恼。”母亲用加强语气说了“懊恼”两次。

我有点讶异，这是非口语的正式用词，母亲的表达能力仍然非常精准。

母亲和我的对话让我明白，没有完全遗忘的记忆，仍是记忆。记忆破碎的状况勾引出自我认同的焦虑与懊恼，哪怕是不愉快的记忆，都不想失去。母亲想要拾回的，不一定是记忆本身，更是记忆的能力。

母亲经常清晰具体地描述自己的脑雾状态，她能认知并表达细微的变化。有一天，我牵着母亲的手散步，她突然问我：“你有没有觉得我走路摇摇晃晃？”

其实，母亲走路并没有摇晃，但那是她身体内在的真实感受。我在治疗后期，偶尔也有那种身体内在非常脆弱，像是随时想坐下的感觉，但是外人完全看不出来，甚至可能以为是病人的幻想。

那不是错觉，是真实的感受，病人正在辨识体内的信息，并努力稳住自己。

母亲经历的病识感，是种觉察自己正在下坠的失控感受，尽管速度不一定很快，方向却很明确。我感同身受。

治疗期间，我的病识感也很明显。在一般的社会认知里，化疗就像是把“毒药”打进身体里，癌细胞杀死了，无数的好细胞也阵亡牺牲，化疗就是一种必要之恶。我的病识感，主要源自化疗的副作用，而非已受药物控制的疾病本身带来的伤害，所以，我相信自己渡过化疗的难关后将得以康复。然而，尽管有此信心，我都免不了陷入低潮。快速老化愈逼近，失智症病况愈明显的母亲又如何能有信心，如何能安置自己的不安？

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重症罩顶，不论治疗与康复，或祈求改善，都是一段漫长之旅，充满了酸苦、喜乐、不安与盼望。经常，病人处于莫名未知的跌宕起伏之中。身体情况退步时，心情也可能坠落得很快；身体情况稍好时，心情也可能宛如拨云见日般瞬间开朗。然而，通常旁人理解疾病与病人的脚步，少见能同步跟上。

常见的是，亲友可能在不明所以、不知所措或无话可说时，单调重复地要病人“勇敢”“振作”“加油”“开心点”“好起来”“不会有事的”。仿佛表现“正常”“开心”的关键在于主观意识，宛如病人的忧心与身体感受只是不必要的错觉，宛若回避讨论病人的恐惧，真实的危机就可以被压抑褪去。

常常，这样的言辞尽管善意，却多源于误解，成为不经意的伤害，甚至可能让病人产生不被理解的被遗弃感。此时，如果病人无法找到安顿自己身心的方法，不利的外在环境，以及缺乏理解及同理心的旁人言行，可能会加重病人的下坠感。

病人最需要的并不是勇气，而是活在当下的领悟与示弱的美德。向生命示弱、向身体的需求示弱、向愿意倾听协助的照护者示弱，才能放下忧虑负担，安顿虚弱的身心，集外界所有协助之力、之气于一身以感受支持，而不是刻意表现坚强。

愿意接受治疗就是一捧求生的勇气了，无须更多的宣示。

治疗开始后的我，偶尔在亲友的眼里可能判若两人，我想，很多重症病人或失智症初期患者都可能让身旁亲友有此感觉。得了重病，病人的认知、眼光、身体感、与周遭的关系，可能会被迫快速改变，直觉性地自救于恐惧和危机之中，想弄清楚为何？究竟发生了什么事？该怎么办？言行举止习惯等日常生活选择，也可能随着这些自问自答而不停调整。

对病人而言，这一切安顿自己身心的改变，可能是立刻发生，毫不犹豫；也可能是在慌乱中摸索，跌跌撞撞，反复尝试，因而显得举棋不定。无论如何，专注于自身生命与生活的变动，让病人的内在调节启动得很快，表面上看还是同一个人，实际上却可能已进入准备脱胎换骨的正负状态。然而，旁人对于病人的认识想象，经常仍留在原地。

治疗期间，和许多病人的经验一样，我也会面对家人的不理解，这常令我想起三十二年前母亲化疗返家时的那一天。

那时的我无知且不成熟，不晓得如何应对生病的母亲，虽听闻化疗很伤元气，对于迎接母亲返家后的照护，却全然不知所措。犹记得，虚弱的母亲进门后，不发一语，不如我预期那样直接进房休息，而是坚持拖地，我要她不要拖了，表示由我来拖，她也决绝地不予理会。

几十年来，我一直不解母亲为何化疗后返家就在擦地板，但她固执生气的样子，始终印在我的记忆中。直到我自己接受治疗时，才终于似乎突然了解母亲了。

我住院时某天，朋友带着一大束花前来探望，医师看见了花，也见到友人没戴口罩围在床边，立刻叮嘱将花移走，还要我在床前贴上“禁止探病”的告示。我后来也在其他病人的医师口中听到类似嘱咐。因为多数人对于化疗中的病人，尤其是正在接受全身性化疗的病人处境缺乏认识，可能在不经意中造成预期之外的伤害。

化疗药物正发挥效果之时，也是副作用让病人的免疫力降到谷底之际。这时，寻常的细菌病毒都可能让病人发烧，从而影响治疗进度，甚至出现复杂的并发症。虽说现代人身边几乎都有亲友罹癌并完成治疗，但这一点常识仍相当不普及。

开始化疗前，新病人都得上卫教课，我就看了两支片子并听取讲解，完成后还得签名确认，可见其慎重。每回治疗后，医护都再三叮咛：勿碰触动物、植物；餐餐刷牙；接触口腔的任何器具都要开水消毒，尤其是牙刷；避免生食，只吃可削皮的水果，容易带菌和引起过敏的虾蟹海鲜等一律回避；出门一定要戴上口罩，远离人群；散步尽量挑选人烟稀少的空旷之处等。

《病非如此：一位人类学家的母女共病絮语》
刘绍华著
望mountain·广西师范大学出版社 2024-7

这些叮咛都是良言苦口，看似简单，但要日日认真执行大半年，其实并没那么容易，需要一定的耐心和纪律。我认识一位病友，觉得餐餐烫牙刷太麻烦，就准备了大把的新牙刷，两三天更换一只。尽管如此，她的舌头还是长满了霉菌，必须治疗。病菌繁殖快速，免疫力低下的病人，连如此寻常的病菌都可能招架不住。

因为这些叮咛，第一次出院返家后，为了尽量避免过敏原和维持环境清洁，我就把绿油油的室内植物移到阳台或送走了，也把我搜集多年却可能藏有尘螨的布玩偶们送走了，在冷清清的环境中度过了六个月。医生知道我的职业，还叮嘱我不要翻阅图书馆或档案室里尘封多年的书籍或档案，因为那里面的尘螨也可能让免疫力正低下的我有“致命风险”。